Je reviens souvent sur le thème du handicap, je l’avoue. C’est un thème qui me touche particulièrement, ayant deux enfants porteurs de handicaps.
C’est d’ailleurs ce qui m’a poussé à ouvrir ce blog, il y a un bon moment maintenant.
Je cherchais des informations sur le handicap, les démarches, les diagnostics et je me suis trouvée fort démunie devant le peu de ressources accessibles au commun des mortels.
Et surtout, quasi aucun témoignage, aucune anecdote. Seulement des documents émanant d’administration ou des textes de lois.
Perso, pouvoir avoir les témoignages, ressentis et astuces de personnes qui ont vécus la même chose que moi m’aide énormément. A me positionner, me rassurer, me permettre d’avancer en sachant quoi faire et vers qui me tourner.
Du coup, j’ai décidé de parler de notre errance médicale, des difficultés dues au handicap, de notre vie quotidienne avec ça.
Pour éventuellement trouver des personnes qui viendraient, en commentaire ou mail, me donner leur avis, me faire part de leurs expériences.
Mais également pour permettre à d’autres parents de trouver au moins mes écrits au cas où ils arriveraient un jour à devoir vivre la même chose que nous.
Certains ont été mécontents de cette démarche, surtout dans le milieu médical. D’autres ont essayés d’utiliser ce blog pour m’intimider voir me menacer. J’ai parfois dû prendre des distances. Mais je suis revenue, toujours.
S’ils veulent me lire et utiliser mes écrits contre moi, grand bien leur fasse. Perso, je suis droite dans mes bottes et je n’ai pas peur d’eux.
Et je voudrais encore une fois vous remercier, car grâce à vous, j’ai découvert certaines démarches, fait connaissances d’associations, de personnes qui ont pu m’apporter conseils et astuces qui m’ont grandement aidé.
A mon tour, une nouvelle fois, de partager une découverte : La Croix-Rouge.
Là, vous allez vous dire « mais qu’est-ce qu’elle raconte là ? On connaît la Croix-Rouge »
Oui, moi aussi, je pensais ça. Pour moi, la Croix-Rouge, c’est les ambulances, l’aide sociale. Point.
Sauf que je viens de découvrir que leurs missions sont bien plus vastes et que l’une d’elle englobe le handicap, dont celui des enfants.
Certains établissements spécialisés, comme les Sessad ou Itep, dont j’ai déjà parlé, ou encore les IME sont subventionnés et/ou gérés par la Croix-Rouge.
J’ai découvert ce site, où ils donnent pas mal d’infos, sur cela et sur leurs autres missions. Et pour avoir passer un long moment dessus, je peux dire que les informations sont claires, fiables et accessibles. Et c’est encore trop rare donc ça mérite d’être souligné.
Bref, pour en revenir à nous, nous sommes quasiment sortis de ces établissements.
Depuis un an maintenant, Schtroumpfette n’est plus suivi par le Sessad. A notre initiative.
Bien que nous ne regrettions pas du tout d’être passé par là pour elle, bien au contraire. Nous aurions voulu pouvoir continuer.
Néanmoins, les prises en charge se faisaient sur le temps scolaire, ce qui mettait Schtroumpfette en difficulté, car elle se stressait à l’idée de ne pas réussir à rattraper les leçons données pendant ces absences.
Alors, avec le collège approchant, nous avons dû faire un choix : sortir du « confort » du Sessad, qui gérait complètement la prise en charge et les transports, pour repartir vers le libéral et la course aux transports et aux difficultés organisationnelles.
On a du aussi faire des choix. Réduire les prises en charge pour éviter de la surcharger. Pour le moment, nous avons continué la prise en charge psy, très importante pour elle.
Il a été plus difficile d’arrêter l’orthophoniste. Mais nous avons décidés qu’il fallait désormais se concentrer sur les autres difficultés qu’elle rencontre, sur le plan social et moteur. Et nous nous sommes tournés vers l’ergothérapie.
Cela a un coût certain car, par une étrange aberration, l’ergothérapie n’est pas prise en charge par la Sécurité Sociale alors même qu’elle fait parti des suivis de base de l’autisme… Dommage.
Nous avons néanmoins gardé des liens avec le Sessad et ses professionnels, tout simplement parce que Tisinge, lui, est passé de l’Itep au Sessad.
Désormais, il est à l’école à temps plein. Donc, l’Itep n’était plus cohérent pour lui.
Mais les prises en charge restent importantes et nous avons donc migré vers le dispositif Sessad, ce même Sessad qui a bien aidé sa sœur.
Pour l’instant, ça se passe bien. Il a gardé la même psy, qui travaille sur l’Itep comme sur le Sessad.
Il voit également une éducatrice et il a un temps de repas partagé et de théâtre.
Ça parait étrange, comme prise en charge. Mais ce sont réellement des temps de soins : le repas partagé se fait en tout petit comité, avec la psy et l’éducatrice. Les enfants préparent eux-mêmes le repas puis le partagent. Ce moment permet une intimité, un rapprochement propice aux confidences. Et, dans le cas de mon fils, permet aussi d’alléger les tensions autour de la nourriture, puisqu’il a tendance à avoir un appétit d’oiseaux et à avoir des sortes de phobies alimentaires.
Le théâtre, lui, est déjà plus connu comme temps de soin. Cela lui permet d’apprendre à se positionner par rapport aux autres. De s’ouvrir, de dialoguer. Et nous voyons que cela lui fait du bien. Il a de plus en plus confiance en lui, s’ouvre plus facilement aux autres….
Encore une fois, j’ai de la chance. Mes enfants ont des handicaps, certes. Mais cela reste « léger » par rapport à d’autres.
Certes, cela a une incidence certaine sur nos vies et notre famille. Mais j’ai la chance qu’ils n’aient pas de difficultés sur le plan scolaire déjà. Et ça, c’est énorme.
Et le fait de savoir trouver les démarches et infos a fait qu’ils ont toujours bénéficié du meilleur suivi possible. Nous avons eu la chance d’avoir finalement rapidement les places en Sessad et en Itep et ce n’est pas rien, car il y a un manque criant de ces structures en France.
Bref, nous suivons notre bonhomme de chemin, cahin-caha. En espérant que nous allons vers le meilleur…
Billet sponsorisé par La Croix-Rouge