Les réseaux sociaux sont formidables. Ils permettent de mettre en relation des personnes qui ne se seraient jamais rencontrées dans la vie réelle, et de se découvrir des points communs qui font les bases d’une amitié plus ou moins intenses.

Ils ont leur revers aussi. Mais je ne veux pas les voir, j’essaye de les maîtriser et de n’en tirer que le meilleur.

Ces derniers temps, les réseaux sociaux m’ont permis de me sentir moins isolée dans mes difficultés avec Schtroumpfette.
Cela avait commencé avec le magnifique billet de Ginie dont le petit gars traverse les mêmes difficultés que Sctroumpfette.
Puis j’ai découvert que MadameReve et Okaasan rencontraient elle aussi les difficultés que nous traversons, ma fille et moi.

Oh, Okaasan n’a pas les mêmes difficultés dans les symptômes, mais dans leur façon d’être jugés.

Sur Twitter, MadameReve alias Madamezazaofmars (@croquezaza) a fait un tweet sur la façon dont son fils et elle ont été jugées par une secrétaire d’un laboratoire.
Et cela a permis à plusieurs d’entre nous de se rendre compte que notre cas n’était pas particulier, bien au contraire.

Nos enfants ont ceci en commun qu’ils sont différents.
Oh, ils n’ont pas des handicaps visibles et terribles comme d’autres enfants.

Nos enfants ont un handicap, pourtant. Un handicap invisible physiquement mais qui laisse pourtant une trace bien visible sur nos vies et parfois sur les leurs.

Ma fille a cinq ans ½ et le langage verbal d’un enfant de deux ans. Elle a rattrapé son retard en vocabulaire, mais la diction reste un énorme problème.
Peu de personnes comprennent ce qu’elle dit, ce qui la frustre énormément.

Ce problème rejaillit sur son comportement, malheureusement. Elle a encore certains comportements de bébé.
Elle mord (beaucoup), met tout à la bouche (quasiment tout le temps) ce qui peut la mettre en danger, peut faire des crises à se rouler par-terre (parfois) (surtout quand elle est frustrée de ne pas être comprise)

Un pédo-psy qui nous suit me disait qu’il était normal qu’elle se comporte ainsi. Elle a le langage d’un enfant de deux ans, elle utilise donc également certains comportements de cet âge pour pallier le manque de compréhension.

L’an passé, certains enfants de sa classe s’amusaient de ses quelques petits problèmes pour faire tourner ma fille en bourrique.
J’ai notamment appris qu’ils l’appelait « La biquette » et lui faisait du chantage en lui disant qu’elle pourrait jouer avec eux si, et seulement si elle mangeait ce qu’ils lui demandaient : terre, cailloux, feuille…
Et ma si forte et pourtant si fragile petite fille le faisait. Pour s’intégrer. Pour avoir des copains.

L’année d’avant, elle a passé près de sept mois sans parler à l’école. Elle en avait assez de ne pas être comprise, de répéter sans succès qu’elle s’était complètement refermée sur elle-même.

Tout cela a été vite repéré par les enseignants ou par des enfants plus grands (comme son grand frère) et nous avons pu essayer de la protéger au mieux.

Étrangement, elle n’a pas l’air d’être touchée par tout cela. Elle le vit même plutôt bien, adorant aller à l’école et jouer avec les autres, même avec ceux qui n’hésitent pas à se moquer d’elle.
Finalement, c’est moi qui le vis mal.

Parce que j’aimerais pouvoir la protéger de cela, même si c’est impossible.

Car comment demander à des enfants d’être compréhensifs et de ne pas juger quand les adultes ne se gênent pas, eux ?

C’est ce qui arrive à certaines blogueuses citées plus haut.

Les gens sont prompts à juger sans savoir. À faire ainsi du mal bien plus qu’ils ne le penseraient.

Car que savent-ils de la souffrance que tout cela entraîne dans nos vies de parents, de mères ?

Savent-ils que l’on se sent coupables de ne pas réussir à faire que nos enfants se développent comme les autres ?
Savent-ils que l’on se bat souvent pour que le problème soit reconnu et prit au sérieux ?
Savent-ils que l’on passe notre temps entre les médecins et les administrations pour qu’une vraie prise en charge soit initiée ?
Savent-ils que nous passons par des moments d’intenses découragements ?
Savent-ils que nous nous sentons souvent isolées et jugées ?
Savent-ils qu’en écrivant ces simples mots, j’ai les larmes aux yeux tant j’aimerais que ma fille ne se sente plus frustrée et mise à l’écart à cause de son problème ?

Que savent-ils de la douleur, de cet abattement ?

Il y a près de deux ans, je suis passée par cette phase de découragement, de ras-le bol.
Je n’en pouvais plus de frapper aux portes pour que l’on prenne enfin le problème de Sctroupfette soit enfin pris au sérieux.
Je n’en pouvais plus de courir de rendez-vous en bilans et examens sans réelles explications et sans réel diagnostic.
Je n’en pouvais plus de tant donner à ma fille au détriment de mes garçons, de mon mari, de mon bien-être, sans retour d’aucune sorte.

Alors, j’en suis arrivée à un stade où j’ai tout fait de manière automatique. Les rendez-vous, le taxi, les prises de rendez-vous.
J’en suis arrivée à un stade où j’en ai voulu à ma fille tout en sachant que ce n’était pas de sa faute.
J’en suis arrivée à un stade où je ne la supportais plus. Je ne supportais plus de l’entendre parler. Je ne supportais plus ses demandes, je ne supportais plus qu’elle me parle ou me touche.

J’ai fait un ras-le-bol de ma fille.

Et je m’en suis sentie d’autant plus coupable. Mais c’était plus fort que moi. J’avais trop donné, trop sorti de mes tripes et de mon cœur, et j’étais sèche, je n’avais plus rien à lui donner.

Quand j’en ai parlé à mes proches, on m’a bien fait sentir que je devrais avoir honte de dire cela. On m’a bien fait comprendre que je devais me taire et continuer de faire au mieux pour ma fille. Que cela ne se disait pas.

Alors que ce dont j’aurais eu besoin, à ce moment-là, c’est de pouvoir déposer ce fardeau quelques heures, que l’on me prenne en charge et que l’on me dise que j’étais une super maman et que l’on était là pour moi.

Seule la psy, vue en urgence, a su entendre, derrière ces mots si durs pour ma fille mon impression d’être inutile, perdue, d’être une mauvaise mère pour ma fille.

Seul Père Charmant a su comprendre que l’on frôlait la catastrophe.

Alors, j’ai fait quelque chose que les autres ont jugé horribles : je suis partie.
J’ai pris une semaine, fait mes valises et suis partie, seule, sans homme ni enfants à l’autre bout de la France, chez une amie.

J’ai passé une semaine à ne m’occuper que de moi, à ne penser qu’à moi.
J’ai découvert ma magnifique petite nièce nouvellement arrivée.
J’ai fait la connaissance de cette amie qui m’a accueillie alors qu’on ne se connaissait que sur le web. Depuis cinq ans, certes.
J’ai fait des balades, découvert la Provence.
Je me suis ressourcée. J’ai rempli ma tête de souvenirs, mon corps de repos, mon cœur d’amour.

Et je suis rentrée, impatiente de retrouver mes loulous qui avaient finalement été très présents tant j’avais parlé d’eux pendant cette semaine.
Et j’ai retrouvé ma petite fille si différente et pourtant si parfaite avec des tonnes d’amour à lui donner.
Alors, j’ai pu, de nouveau, lui donner tout ce que j’ai. La porter. La guider. L’aider. Le cœur léger et aimant.

J’ai pu lui expliquer que maman en avait eu marre de voir qu’elle n’arrivait toujours pas à parler normalement. Que je savais que ce n’était pas de sa faute. Mais que j’étais en colère de ne pas réussir à l’aider à être mieux et moins frustrée. Que j’étais en colère contre les médecins qui ne prenaient pas son cas au sérieux. Que tout cela m’avait beaucoup fatiguée. Mais que maintenant, cela allait mieux et que l’on allait pouvoir de nouveau tout faire pour l’aider le plus possible.

Il est facile de juger les autres de sa petite fenêtre.
Il est facile de regarder l’enfant différent avec un regard un peu fasciné, un peu effrayé.

Mais ce n’est pas contagieux, hein…….

Il est plus difficile de venir proposer son aide et son temps.

Depuis, tous les 2 ans, je pars seule, 4 à 5 jours, toujours chez mon amie. Cela paraît égoïste, mais tant pis. Car cela me permet de recharger les batteries et d’être au mieux pour continuer le combat pour ma fille.

N’hésitez pas à aller vers les parents de ces enfants qui vous paraissent étranges. N’hésitez pas à leur parler. À leur proposer de l’aide, du temps, un café.
Car bien souvent, nous sommes isolés.
Et vous verrez que même si nous refusons votre aide, ou votre café, vous aurez touché notre cœur et vous nous aurez permis de prendre une dose de soleil pour illuminer les moments difficiles.

Schtroumpfette

26 réponses à to “Ne me regardez pas, aidez-moi plutôt”

  • LN says:

    Quel joli billet!
    J’ai envie de te faire un gros câlin <3

  • sophie mum says:

    si tu habitais vers chez moi je tinviterai volontier a boire un the (je ne bois pas de café)

  • Comme tes mots me chamboulent…
    Ma poulette a les même soucis de rejet à l’école parce qu’elle est différente mais dans l’autre sens, alors les autres enfants lui font faire des choses sans queue ni tête, ils l’a blessent aussi. Mais le pire c’est quand je la récupère dans un état pitoyable, quand la colère se mèle aux larmes, quand ses emotions la dépassent, dans ces moments mon coeurs de maman a si mal… Je me sens si seule et si dépassée par ma fille, elle en demande tant tout le temps… J’ai beau frapper aux portes, demander de l’aide, on me répond que je n’ai pas à me plaindre ma fille est en avance, je devrais être contente, mais elle en est si malheureuse… L’article d’Okaasan m’a retourné aussi, vos mots à toutes me font me sentir moins seule dans ce combat de tous les jours qui m’épuisent.
    Je t’envoies de milliards de chaudoudoux (c’est magique pour gonfler le coeur à bloc 😉 )
    Merci

    • meredebordee says:

      Merci Marie. Je vous souhaite aussi le meilleur, pour ta fille et toi.
      C’est clair que c’est dur de faire comprendre aux enseignants et/ou soignants qu’il faut prendre « ça » au sérieux. Je ne me suis jamais autant épuisée pour quelque chose que pour ça.
      J’espère que ça va s’arranger

  • <3 merci pour ce beau billet, je me sens moins seule

    • meredebordee says:

      Merci aussi à toi de partager ton histoire qui m’a permis, à moi aussi, de me sentir moins seule.
      Nous sommes finalement beaucoup plus nombreuses que je ne l’aurais cru !

  • MissBrownie says:

    Je comprends que tu sois une mère débordée avec tous les rdv de ta princesse.
    Autour de moi, j’ai une de mes nièce de 4 ans 1/2 qui parle comme Chichi voire peut-être moins bien maintenant étant donné que Chichi progresse vite.
    Un de mes neveux a lui un problème de bégaiement décelé par l’orthophoniste. A 5 ans, on comprenait très mal ce qu’il disait, mais on aurait jamais pensé à du bégaiement car ce n’est pas la forme classique. Mais pas facile non plus comme souci. Je ne crois pas qu’il ait été victime de moquerie … enfin j’en sais rien … mes enfants lui ont peut-être fait sentir un peu trop parfois qu’ils ne le comprenaient pas, mais je leur ai expliqué maintenant.

    Chupa a une copine qui est dyslexique et dysprasique (l’ortho doit être mauvaise).

    En tout cas, je vous souhaite beaucoup de courage !
    Je pense que ma nièce de 4 ans est dans le même cas que ta fille.
    On parle d’autisme sans être sûr … car elle n’a pas tous les « symptômes ».

    • meredebordee says:

      On m’en a parlé aussi, de l’autisme, pour Schtroumpfette. Après m’avoir parlé de surdité, avant de me parler de problème neurologique.
      Une pathologie qui colle à peu près à l’autisme sans en être et qui peux expliquer pour ta nièce et d’autres enfants, c’est la dysphasie. Ou la dyspraxie verbale
      Ca colle pas mal pour ma fille mais ils ne veulent pas trop se mouiller pour l’instant et attendent qu’elle soit plus grand.
      Je crois que c’est ça que nous, maman, supportons le plus mal avec tout ça : l’attente. L’attente de la prise en charge, l’attente d’un diagnostic, l’attente d’amélioration.

      Bon courage pour chichi et pour tes neveux et nièces

  • ma grande a un copain un peu plus grand qu’elle comme ta fille, et ce copain c’est son meilleur copain ! pendant des années elle n’a pas compris ce qu’il disait, mais ils se comprenaient autrement tant et si bien qu’elle ne nous a jamais dit qu’elle ne le comprenait pas. Aujourd’hui, il parle mieux et ils sont toujours meilleurs copains !

  • Ton histoire est tellement émouvante. La solitude, c’est si difficile que ça peut en devenir étouffant. Moi je te le dis : je suis sûre que tu es une super maman. Bisous et courage à toi

  • Comme je suis touchée, par ce billet, j’en pleure même
    J’ai vécu aussi ce sentiment d’être une mère qui ne sais pas soulager son fils, et parfois moi aussi j’en ai eu marre de l’entendre pleurer, et d’avoir envie de tout abandonner, je me sens moins seule, merci d’avoir écrit, d’avoir oser !

  • Une maman says:

    Très touchée par ton témoignage . Un jour très prochain viendra ou je devrai également affronter le regard , les mots, les gestes des gens sur mon petit garçon et sa différence . Comment faire pour qu’il n’en souffre pas et comment inciter les gens à plus de tolérance voilà les questions qui sont les miennes aujourd’hui !

    • meredebordee says:

      Ma fille n’en souffre pas pour l’instant car elle ne se rend pas trop compte.
      Une amie a un fils du même âge sourd et appareillé, et pareil, il ne se rend pas compte. C’est nous, parents, qui voyons et souffrons.
      Si tu reste zen, si tu montre à ton loulou que peu importe, qu’il est comme les autres malgré sa différence, ça aide beaucoup 😉
      Bon courage

  • Merci pour ton partage. Merci de me faire me sentir moins seule aussi. C’est tellement ça. Ton billet me donne espoir, près de 6 mois après. Et le titre sonne tellement vrai, bravo d’avoir posé ces mots !

  • Quel témoignage, quel courage et quelle triste réalité…

  • Marine says:

    Hello, trés bel article, courage !

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