Le handicap et moi

Ma fille porte une étiquette. Elle est étiquetée « handicapée ».
Si vous me demandez mon avis, je répondrais que c’est faux, qu’on est loin d’un handicap.

Pourquoi ?

Parce que souvent, quand on parle de handicap, on imagine des choses lourdes, des fauteuils roulants, des trisomies, des choses qui alourdissent grandement la vie et de la personne, et de la famille.

Pour moi, donc, dire que ma fille est handicapée parce qu’elle a un gros retard de langage et quelques problèmes de comportement, c’est trop. Trop gros, trop lourd, trop énorme.
Et surtout, cela m’oblige à faire un deuil.

Bref…

Schtroumpfette, comme je l’ai déjà expliqué dans d’autres billets ici, ici, ici ou ici, a un très gros problème de langage.
Une difficulté, aussi, dans sa relation à autrui. On va dire, pour être gentille, qu’elle est « étouffante ». Oui, voilà. Elle est trop câline et un peu étouffante, c’est parfait pour la décrire.

Son trouble du langage s’apparente beaucoup à la dysphasie, même si, pour le moment, nous n’avons pas de diagnostic, les médecins étant frileux à lui coller une étiquette (même s’ils l’ont moins été sur celle du handicap, mais passons)

Je me rends compte que beaucoup de gens traversent ce que j’ai traversé avec elle : les difficultés à se faire entendre, sur la prise en charge, sur les démarches.

Je viens encore une fois, ce matin, de passer plus d’une heure avec une maman rencontrée au détour d’un forum qui ne savait plus quoi faire.

Ce n’est pas la 1ere que je découvre et que j’aide, et j’ai même parfois des questions par mail ou mp de personnes qui sont tombés sur mes billets sur Schtroumpfette.

Et comme je vois que mes billets sur les démarches dans le cadre d’une séparation ont aidés pas mal de gens, je me suis dit qu’il ne serait pas inutile d’en faire un sur les démarches quand on a un enfant « différent ».

Attention, je ne suis pas une pro, je n’ai pas toutes les réponses. Je vais, comme pour la séparation, vous parler de ce que je connais, de ce que j’ai vécu.

J’oublierais peut être des choses, certaines seront peut être mal expliquées même si je vais faire le nécessaire pour que ce soit le plus clair possible.
Si vous êtes dans le même cas, n’hésitez pas à me laisser un commentaire pour rectifier ou compléter mes écrits.
Si vous avez des questions, pareil. N’hésitez jamais à me les poser, et j’essayerais d’y répondre si je le peux.

Je vais faire un court passage sur la découverte du problème de l’enfant.
En général, c’est le ou les parents qui se posent des questions. Dans mon cas, il aura fallu près d’un an pour qu’on me prenne au sérieux.
N’abandonnez pas. Vous êtes le parent. Vous savez mieux que quiconque si quelque chose cloche.
N’hésitez pas à frapper à toutes les portes.

Pour les enfants scolarisés, vous pouvez demander une rencontre avec le psychologue scolaire.

Dans l’idéal, commencez pas aller en parler à votre pédiatre ou médecin traitant, qui pourra vous orienter. Insistez s’il fait la sourde oreille. Mieux vaut faire du bruit pour rien que de laisser couler et retarder la prise en charge.

Dans tous les départements, vous trouverez des structures qui permettent de rencontrer des professionnels.
Pour ma part, j’ai fait du forcing auprès de mon médecin traitant pour avoir une ordonnance pour un bilan orthophonique.
Dans le même élan, j’ai pris rendez-vous auprès d’un ORL et d’un ophtalmo. L’idée étant d’avoir un bilan de santé complet de ma fille.

Les bilans orthophoniques se font facilement, même sans ordonnance. Mais sans ordo, vous ne serez pas remboursés. D’où l’intérêt de faire du forcing pour avoir ce fameux papier.

Dans le même temps, j’ai pris rendez-vous auprès du CAMPS (Centre d’Action Médico-Social Précoce)
Ma fille a pu y rencontrer un neuro-pédiatre, une pédopsychiatre… Elle y a fait un bilan complet.
Ce sont d’ailleurs des médecins qui pourront ensuite orienter l’enfant vers des spécialistes ou des examens à faire, et qui permettent souvent de gagner du temps.

Dans certaines régions, il existe des « Centre du langage ». Chez nous, c’est à Nantes, un peu loin donc.

Voilà pour les 1ers temps et la découverte du problème et sa reconnaissance par le milieu éducatif ou médical.

C’est une étape importante. Sans reconnaissance d’un problème par un professionnel de santé ou par un enseignant, vous aurez beaucoup de mal à avoir une prise en charge.

Prise en charge

Là, les choses se corsent. Certains professionnels ou certaines prises en charge pourtant importante pour l’enfant ne sont pas prises en charge par la sécu.
C’est le cas des séances de psychomotricité, par exemple.

Et c’est très, très lourd pour le budget.

Dans l’idéal, si l’enfant en a besoin, il faudrait pouvoir s’orienter vers un CMPP.
Ces centres regroupent divers professionnels de santé de l’enfance.
Il faut par contre avoir de la patience, les places sont chères et souvent soumises à une commission.

Sachez également que vous ne pouvez avoir une prise en charge dans un CMPP et être aussi suivi à l’extérieur.
Je m’explique : dans notre cas, ma fille était suivi par une pédopsy et une psychomotricienne en CMPP et par une orthophoniste libérale.
Le problème étant que la sécu bloque les remboursements, et n’acceptent donc plus (ou dans des rares régions, et des rares exceptions) deux prises en charges différentes.
Donc, soit tout ce fait en libéral, soit en CMPP.

En CMPP, pas d’avance de frais, vous n’aurez jamais de factures. Tout passe direct entre le CMPP et la sécu.
En libéral, vous devrez avancer les frais….

Au niveau administratif :

Si votre enfant a besoin d’une prise en charge qui dure plus de 6 mois, vous pouvez demander à ce qu’il soit reconnu en ALD par la sécurité sociale.

Il y a deux sortes d’ALD :
L’Exonorante, qui permet aux patients de ne pas avancer les frais et qui n’est reconnu que pour certaines affections listées (diabète, affections cardiaques…)

La non exonorante, celle qui m’intéresse.
Celle-ci ne vous dispense pas de l’avance des frais. Mais par contre, elle ouvre droit à une prise en charge des frais de transport et des cures thermales inhérents au traitement.
Chez nous, je ne pouvais pas emmener ma fille à sa séance d’orthophonie. C’est donc un taxi-ambulance (ou VLC) qui vient la chercher à l’école, l’emmène à sa séance puis la ramène à l’école.
Et je ne paye rien, la prise en charge ayant été acceptée par la sécu.

Vous entendrez aussi sûrement parler de la MDA (Maison De l’Autonomie) anciennement MDPH (Maison Départementale Pour le Handicap)
En gros, tout ce qui touche au handicap, niveau administratif, c’est là-bas.

Il faudra y faire un dossier si vous avez besoin d’une AVS par exemple (Aide Vie Scolaire).

Il y a des tonnes de dossiers à remplir et à faire remplir, ça passe en commission, c’est fastidieux, parfois long mais terriblement important.

C’est avec la MDA qu’il faudra remplir un dossier pour toucher l’Allocation Éducation Enfant Handicapé (AEEH) que verse la CAF.
N’hésitez pas à remplir le dossier.
Perso, j’étais persuadé que ma fille n’était pas assez « handicapée » pour avoir le droit à quoi que ce soit, et j’ai donc laissé traîné.
Et finalement, la MDA a considéré que les frais et les difficultés engendrées par sa pathologie étaient assez lourds pour me donner le droit à cette allocation.
J’ai même eu un rappel.
J’avoue que j’étais pas ravie ravie de recevoir de l’argent de la CAF pour cette raison. Mais bon…

N’hésitez pas non plus à prendre rendez-vous à la MDA pour poser toutes questions ou recevoir toutes les infos sur leurs actions.
Ils proposent parfois des colos « spéciales ».
Ça paraît un peu… lourd moralement. Mais pour des enfants qui peuvent avoir du mal avec le regard de l’autre, je ne trouve pas que ce soit une mauvaise idée de lui permettre de partir avec des enfants qui connaissent ce qu’il vit…

Ils peuvent également proposer d’être suivi par une assistante sociale de leurs services (beaucoup plus efficace dans mon cas qu’une AS normale)
Vous proposer des ateliers, des lieux d’accueil…

Bref, leur boulot, c’est le handicap aussi bien pour la personne que pour sa famille, et, en règle général, ils le font bien, alors, vraiment, n’hésitez pas.

Pour moi, ils ont été d’un grand secours lors de ma demande de SESSAD. Un SESSAD, le but, c’est que le suivi de l’enfant se fasse à domicile. En bref, Schtroumpfette n’aurait plus à se déplacer et à prendre du temps, ce sont les professionnels qui viendraient la voir à l’école ou à la maison.

N’hésitez pas à parcourir le net pour trouver des infos sur les associations qui gravitent autour du problème de votre enfant, même si vous n’avez pas encore de diagnostic.
Elles savent que ce diagnostic peut être difficile à faire poser et peuvent vous orienter.
Elles peuvent également mettre en place des aides.
Chez nous, l’association pour les troubles Dys proposent de prêter des Pc portables aux enfants dyspraxiques. Une grande aide à l’école pour ces enfants.

Quand on a un enfant différent, je ne vous mentirai pas, c’est dur.
C’est dur pour son cœur de parent. On aimerait tellement que nos enfants soient sans problème.
Mais c’est également dur moralement et physiquement parce que les portes s’ouvrent difficilement. Il faut parfois les défoncer, souvent se répéter, se justifier, quémander…
C’est, dans mon cas, un vrai combat au quotidien.
Il y a des jours où tout roule, mais aussi beaucoup de jours où je dois passer du temps au téléphone, dans les administrations, dans les papiers pour faire valoir nos droits, pour faire en sorte que le suivi soit fait correctement…

Je pense avoir tout couvert. Si vous avez des questions, si quelque chose manque, si ça ne vous paraît pas clair, n’hésitez pas à me le dire et à m’interpeller.