Chaque jour, depuis plusieurs mois, on me demande comment je vais.
Parents, amis, parents de l’école.
Cela part d’une bonne intention, tout le monde ou presque sachant que ces deux dernières années, j’ai passé presque autant de temps malade et hospitalisée qu’à la maison.
À chacune de ces personnes, je réponds en général « Ca va, fatiguée, mais ça va »
Depuis le mois d’octobre, je suis en arrêt-maladie pour mon endométriose. Et depuis fin décembre, j’ai dû rompre mon CDI en commun accord avec mon employeur, qui pâtissait de mes absences.
Les gens savent donc que depuis octobre, je suis chez moi. En arrêt.
Et si, avant, je voyais qu’ils compatissaient quand je leur disais être fatiguée, ce n’est plus le cas depuis quelque temps.
Je sentais bien un problème dans leurs comportements. Puis quelques petites réflexions ont suivi. Surtout des proches : « Ben, ça va, tu es chez toi maintenant, tu as le temps de te reposer » ou « peut-être que tu te couches trop tard » ou encore « je comprends pas que tu te plaignes d’être toujours fatiguée alors que tu ne travailles pas ».
Et cela me fait mal. Déjà parce qu’ils ne savent rien. Rien de ce que je traverse.
En à peine un an, j’ai dû subir 13 anesthésies générales. 13 ! Presque une par mois, si on fait une moyenne. Sauf que c’est plutôt 5 en 4 semaines, puis 3 en un mois, 1 en juin puis 3 rien qu’en octobre.
Et déjà, rien que ça, ça tue. Physiquement.
Lors de ma première série de 5, en juillet 2012, j’ai morflé. Mes mains tremblaient. Ma mémoire me jouait des tours. On me disait quelque chose que j’oubliais dans les 5 min. J’étais épuisée. Je n’avais plus aucune patience.
Alors autant vous dire qu’en rajoutant 8 anesthésies dans la foulée, cela n’a pas aidé.
Mais les gens ont du mal à comprendre que des opérations et anesthésies vécues, il y a quelques mois puissent avoir des retentissements sur ma forme actuelle.
Et depuis novembre, les douleurs non-stop. Qui me réveille la nuit. Qui me lance la journée. Tout le temps là, plus ou moins violentes, plus ou moins invalidantes.
Des douleurs qui peuvent me tenir éveillée toute la nuit…
Vive l’endométriose.
Et cela aussi, mine de rien, ça épuise.
Et puis, tu rajoutes aussi le quotidien : devoir s’occuper de la maison, des dossiers administratifs pour mes enfants. Des enfants aussi.
Et puis je suis pas du style à me plaindre. J’ai en général toujours le sourire. Je suis toujours volontaire pour donner un coup de main, organiser des trucs.
Du coup, les gens imaginent que je me plains à tort.
Après tout, si je garde le sourire et le moral, si je ne me plains pas, si je suis toujours partante pour de nouveaux projets, c’est qu’en fait, je ne suis pas malade ni en mauvaise santé, hein…
Alors je vous donne un scoop : on peut être épuisée tout en paraissant en forme.
On peut être en burn out alors même que l’on a l’air d’aller bien.
J’ai une philosophie : comment verrais-je mes problèmes actuels dans 10, 20 ans. Ou depuis la lune.
En général, vus ainsi, ils paraissent bien insignifiants…
Et puis, j’ai une autre philosophie : Il ne sert à rien de s’apitoyer sur son sort si on n’y peut rien, on ne fait que perdre du temps et de l’énergie.
Et du temps et de l’énergie, j’en ai peu, et ils sont beaucoup trop précieux pour que je perde mon temps à me lamenter sur mes douleurs, mes galères.
Je préfère voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide.
Certaines personnes qui devraient pourtant me comprendre, me soutenir, seront les plus intolérantes.
Ma mère, par exemple, ne cesse de me faire comprendre qu’elle trouve que je me plains trop. Ce qui me fait bien rire, puisque je me contente de lui dire que je suis épuisée. Point. Alors qu’elle papotte 15 plombes au téléphone sur sa vie prétendument merdique et ses problèmes de santé. L’hôpital qui se fout de la charité, vous avez dit ?
Je suis fatiguée.
Épuisée.
Fatiguée de me sentir diminuée par la fatigue. Fatiguée de pleurer pour un rien. Fatiguée de me sentir émotionnellement débordée. Fatiguée de me sentir seule face à tout cela. Fatiguée de ne plus passer de soirée avec Père Charmant car couchée tôt tellement je ne tiens plus debout
Je ne demande rien. Même pas que l’on me plaigne.
Je ne demande pas que l’on m’aide, que l’on me soulage, non.
Juste que l’on cesse de diminuer ma fatigue et le mal-être qu’elle entraîne.
Comme je te comprends… Le mal invisible depuis l’extérieur et cette sensation de devoir batailler pour avoir la légitimité d’exister. Je n’ai pas la même chose mais la douleur est toujours présente pour moi aussi. Le monde extérieur agit de son point de vue. Il n’est plus accepté d’être “faible” dans notre société sans passer pour une feignasse. On n’en fait jamais assez. Ce n’est pas se plaindre que de dire les choses. Mais les gens “normaux” se plaindront toujours plus que nous…
Coucou,
Je ne savais pas pour tes problèmes de santé, ayant découvert ton blog assez récemment. J’ai lu quelques témoignages sur l’endométriose, c’est une sacré saloperie ce truc ! Ta fatigue et tes douleurs sont plus que légitimes, c’est dingue que ta propre mère ne puisse pas comprendre ça… Plein de courage à toi et gros bisous 😉
ça me parle, pour d’autres problèmes, en d’autre temps… bon, moi je suis pas diplomate… dans ces cas là c’est soit tu dégages… soit tu la fermes… et oui, je le dis comme ça…
plein de courage à toi!!
Comme je te comprends !!! Et encore, moi je n’ai pas eu d’opération ni d’anesthésie comme toi mais je suis FATIGUEE ! alors j’imagine pour toi ! Mais les gens ne comprennent pas,c ‘est dingue !!!
L’endométriose une maladie dont on parle depuis peu, trés mal connue, qui pourrit la vie des femmes concernées.
La connerie humaine est particulièrement fatiguante, ne sommes nous pas censés nous soutenir en cas de difficultés?? Apparemment tout le monde ne fonctionne pas comme cela hélas, désolée pour toi que tu doives te confronter à de tels réactions ça n’aide pas!!
Bon courage en te souhaitant que cela aille mieux, que la vie t’amènes de longues paranthèses d’apaisement^^
Pffff laisse dire…moi même je suis fatiguée moralement je suis sur la pente douce. …mais tout le monde me dit que je devrais relever la tête mais personne ne sait vraiment la bataille intérieure…courage
Comme je te comprends ! Bon courage