Et avoir raison…

Schtroumpfette avait à peine deux ans qu’elle montrait déjà une différence. Nous n’imaginions alors pas, à l’époque, à quel point cette différence impacterait sa vie et la notre, combien de batailles nous allions connaître.

Nous avons vu des dizaines de médecins, de spécialistes divers et variés, parfois de notre propre volonté, parfois orientés par un médecin.

Je me rappelle avoir évoqué, quand elle avait quatre ou cinq, l’hypothèse d’un Trouble du Spectre Autistique.
Je me rappelle qu’on m’a rit au nez, me disant qu’elle cherchait le contact avec l’autre, qu’elle avait plein de capacités sur le plan de l’intelligence et que malgré son trouble du langage, elle cherchait à communiquer.

Nous demandions un diagnostic, nous l’avons toujours demandé. On nous disait que « On ne sait pas vraiment, mais le diagnostic n’est pas important, puisque de toute façon, elle est très bien suivie ».

Je me souviens m’être battue pour imposer qu’un Sessad soit demandé, et obtenu. Combien de réunions, de coups de téléphone, de journées à chercher les informations, les établissements.

Je me souviens avoir évoqué, quand elle avait 7 ou 8 ans, l’hypothèse d’une dysphasie, qui collait pas mal à tout ces petits trucs qui la rendait différente.
Je me rappelle qu’une fois de plus, on m’a dit que non, que ce n’était pas ça et que ce n’était pas important, elle a suivi optimal.

Je me souviens que personne n’a cherché à faire un bilan pour pouvoir rejeter de façon certaine et scientifique ces hypothèses que mes recherches sur le net ou dans les livres m’amenaient à formuler.

Je me souviens d’avoir dit, crier, pleurer que je ne pouvais pas, nous ne pouvions pas vivre ainsi, sans savoir ce qu’a notre fille.
Sans pouvoir mettre un nom sur sa pathologie, comment savoir contre quoi et comment se battre ? Comment pouvoir se projeter, imaginer ce que nous réservait l’avenir ?
L’ignorance n’est pas un cadeau, c’est un caillou dans la chaussure de notre futur.
Impossible de savoir comment elle pouvait évoluer, ce que nous pouvions attendre, ce qui était de la pathologie ou de sa personnalité.

Je me rappelle avoir demandé à plusieurs reprises un bilan complet, afin d’écarter totalement toutes ces hypothèses une bonne fois pour toute, et que personne n’a voulu le faire car « inutile.

Je me rappelle ce jour de février 2017 où les professionnels du Sessad ont admis que, mince, elle stagne, régresse même sur quelques points. Qu’ils ne comprenaient pas pourquoi. Qu’il fallait faire un bilan, ce bilan qui leur semblait inutile pourtant un an avant.

Je me rappelle ce jour de juin où j’ai emmené ma fille voir un neuropédiatre un peu par hasard, faute d’avoir été orientée vers quelqu’un par les professionnels qui la suivait.
Je me rappelle que cet homme, après un entretien de plus d’une heure, m’a dit ne pas pouvoir se prononcer, qu’il penchait sur deux hypothèses mais voudrait « si je suis d’accord » en parler avec un confrère avant de me les dire. Et si j’étais d’accord pour éventuellement rencontrer son confrère.

Je me rappelle ce mois de septembre où il m’a rappelé, m’orientant vers son collège pédopsychiatre, qui pourrait « faire un gros bilan complet et poser un diagnostic ».

Je me rappelle l’attente, cette attente toujours trop longue, si habituelle, en attendant décembre.

Je me rappelle décembre 2017 et les multiples rendez-vous et questions, que ce soit pour Schtroumpfette ou pour son père et moi, qui ont été nécessaire pour ce bilan.

Je me rappelle de son explications, début janvier, nous parlant d’immaturité affective, mais qu’il fallait que je parle de tout cela avec les personnes du Sessad qui pourraient m’expliquer exactement, avec son compte-rendu, ce qu’avait notre fille.

Je me rappelle du Sessad se plaignant de ne pas avoir reçu ce compte-rendu, des difficultés à joindre le pédopsy, un peu débordé et tête en l’air.
Je me rappelle qu’aussi, je ne mettais pas énormément d’efforts à en savoir plus, prémices du mal-être que je commençais à ressentir.

Je me rappelle ce début août où j’ai enfin pu avoir le pédopsy au téléphone pour « exiger » un rendez-vous avec une explication sur le compte-rendu et surtout, le compte-rendu sur papier.

Je me rappelle ce mercredi 22 août, à 18h, veille du jour où je prenais la route pour des vacances parisienne, assise dans un fauteuil devant le pédopsy, mon ex à côté, ma fille lisant derrière moi.

Je me rappelle les mots autisme, dysphasie. Suivi à revoir.

Je me rappelle être sortie en colère contre tous ces gens qui ne m’avaient pas écoutés, qui n’ont même pas essayés de vérifier mes hypothèses et qui nous ont fait perdre près de 6 ans de savoir.

Je me souviens avoir dit que je ne voulais pas en parler. Que je n’avais pas envie d’y réfléchir là, maintenant. Que je voulais juste partir en vacances et profiter.
Je me souviens avoir pensé que de toute façon, au bout de 6 années d’errance médicale et de manque d’écoute des professionnels, tous pouvaient bien attendre que je sois prête à prendre en compte ce diagnostic que je suspectait depuis si longtemps et qui risquait d’entraîner tant de changement.

Je me rappelle avoir profité des vacances. Avoir essayé de ne pas penser à ce qui nous attendait pour me concentrer sur elle, sur eux, sur nous et les jolis moments que nous vivions.

Je me rappelle la rentrée, le Sessad, leur incrédulité devant le diagnostic, mon coup de colère devant leur manque de confiance en nous, leur avoir dit qu’ils auraient dû nous écouter il y a 3 ans encore et vérifier au minimum.

Je me souviens avoir été soulagée de leur dire STOP, maintenant, on arrête. Le Sessad. Notre fille sera suivie en libéral, hors du temps scolaire, et advienne que pourra.

Notre fille est donc autiste. Et dysphasique. Double combo.
Notre fille est hyper bien à l’école, avec des résultats parmi les meilleurs de sa classe et, d’après sa maîtresse, sans besoin de l’AVS qui la suit puisque cette dernière n’a jamais eu besoin de l’aider ou presque depuis la rentrée.
Notre fille s’est enfin fait quelques copines et arrive à communiquer un peu mieux avec les autres. Grâce à son père entre autre et l’anniversaire organisé par lui l’an passé.
Notre fille porte un appareil dentaire depuis un mois. Bleu. Pétant et lumineux comme elle.
Elle ne suce quasiment plus son pouce, n’a mis qu’une seule fois son tube de colle en bouche depuis la rentrée, elle qui pouvait manger deux tubes dans la semaine avant.

Belle, forte, intelligente. Pleine de malice. Pleine de vie. Avec des interventions en classe pertinentes et intéressantes, une façon de voir la vie parfois étrange, parfois déconnecté mais souvent pleine de beauté.

Ce diagnostic nous a apaisé. Elle déjà, comme l’a constaté la maîtresse. Moi aussi, malgré les démarches multiples que me demande l’arrêt du Sessad et le suivi en libéral.
Parce que je sais. Je peux me projeter. Je peux dire enfin un mot quand on me demande ce qu’elle a.

Et finalement, même si dans un sens, cela change tout, finalement, ça ne change rien.

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