Ce qui se cache derrière l’écran

Si ce titre vous évoque celui de Ginnie Femme Sweet Femme, ce n’est pas anodin.
Car c’est son article, ainsi que celui qu’elle a écrit « Le diesel » qui m’ont motivés à écrire ce qui va suivre.

Parce que j’ai revécu, au travers de ces écrits, notre propre histoire familiale.

Je vous l’ai déjà dit, Schtroumpfette, cinq ans ½, à un fort retard de langage. Mais pas que.

Schtroumpfette, c’était le bébé parfait : le bébé qui ne pleure jamais, qui fait des nuits de fou, bref, le bébé que t’en ferais 15 à la suite s’ils sont tous comme ça.

Mais à quatre mois, c’est un bébé qui ne gazouille pas. Ne pleure toujours pas. Ne réagit pas des masses quand on la stimule et dort beaucoup.
Et comme son périmètre crânien était élevé, on m’a dit « ce n’est pas normal, ce calme et ce manque de réaction. On pense à une hydrocéphalie. Il faut faire un scanner ! »

Paye ta joie de faire faire un scanner à une gamine de cinq mois avec des veines de merde qui va éclater quatre fois, puis chez qui le produit qui devait l’endormir ne marche pas et on te demande une immobilité totale pendant 30 min dans une machine qui fait un boucan d’enfer.

Mais les résultats étant négatifs, on s’est dit qu’elle était juste un peu lente, qu’elle finirait par rattraper les autres.

À neuf mois, c’est une gamine qui dort toujours 18 h par jour, qui ne pleure toujours pas, qui ne dit rien, et qui ne réagit pas au son.
« Surdité ! » Moult examens pour vérifier et ne rien trouver.

On commence à se poser des questions. Schtroumpfette a alors 12 mois, elle ne dit toujours aucun son, se cogne partout, commence tout juste à se déplacer.
Mais d’un coup, la voilà qui marche, elle a 14 mois.
Elle dit enfin papa et maman, elle a 18 mois.

À 24 mois, Titsinge arrive dans nos vies.
Là, on est bien obligé de réaliser qu’il y a quelque chose. Si on compare avec son grand frère, déjà. Mais son petit frère la rattrape facilement.

À deux ans 1/2, elle rentre à l’école.
Pas un mois ne passe sans que sa maîtresse ne nous interpelle : elle a un comportement parfois difficile, des problèmes dans ses relations avec les autres qu’elle étouffe de ses câlins puis mord et frappe. Ne joue pas. N’écoute rien. Ne tient pas en place.

Je tape encore aux portes, consciente que quelque chose ne va pas, alors que tous les autres disent que ce n’est rien, qu’un simple retard qui va s’envoler « d’un coup » limite par magie.

À trois ans, elle rentre en PS. L’écart avec ses camarades se creuse. Schtroumpfette devient de plus en plus violente, frustrée de ne pas réussir à parler assez bien pour se faire comprendre.

Pendant une année, je vais me battre avec les médecins, le corps enseignant pour qu’enfin, ils reconnaissent que, non, ce n’est pas qu’un simple retard anodin.

Ce qui va être reconnu en avril de sa petite section. Équipe pédagogique. Son enseignante, son atsem, la psychologue et le médecin scolaire, tous réunis pour parler de ma fille et me dire qu’il faudrait que j’aille voir un neuropédiatre et un orthophoniste parce qu’il y a un vrai problème.
Sarah n’intervient plus du tout en classe. Elle ne parle plus du tout à l’école. Les rares paroles qu’elles accordent sont souvent incomprises ce qui provoque des crises de furie.
En attendant, sa scolarité est en jeu. On ne peut continuer ainsi avec son comportement. Serai-je d’accord pour faire une demande d’AVS ?

Quatre ans. Rentrée en MS, avec une AVS. On nous a accordé 6 h au lieu des 12 h demandées par le neuropédiatre vu en urgence en mai.
Nouvelle bataille. En novembre, les 12 h sont accordés.

L’orthophoniste constate un gros retard de langage et de prononciation.
Me parle du problème de coordination de ma fille qui fait qu’elle ne cesse de tomber, de se cogner, de se blesser.

C’était l’an passé. J’ai appelé le CMPP pour que Schtroumpfette soit prise en charge. Au départ sans succès. Jusqu’au moment où j’ai avoué mon ras-le bol, l’impression de me noyer, d’en venir à en vouloir à ma fille de tant donner sans rien voir en retour.

Car à force de me battre contre des moulins à vent, de frapper à toutes les portes, j’en suis arrivée à un burn-out. Pernicieux, au départ. Je ne supportais tout simplement plus de l’entendre parler. De la voir marcher. Qu’elle vienne me faire des câlins. Au point de rêver d’internat pour enfants de quatre ans…

Depuis un an, ma fille est enfin prise en charge. Ce n’est pas parfait. Bien souvent, il me faut me battre pour avoir les résultats, les bilans, les démarches à accomplir pour nous aider à l’aider, elle.

Elle a une équipe éducative super à l’école, qui nous écoute, qui l’écoute, elle, et c’est déjà énorme.

En un an, elle a rattrapé un retard de plus de deux ans en vocabulaire. C’est souvent peu compréhensible, et j’en viens à dire à l’orthophoniste qui je préférerais un vocabulaire pauvre mais compréhensible.
Mais c’est déjà un énorme progrès.
Elle fait aussi l’effort de répéter, de reformuler. De parler, tout simplement, et de ne plus s’effondrer si on ne la comprend pas.

Depuis quelques mois, elle interagit enfin avec les autres enfants, elle joue enfin avec des jouets autrement qu’en les alignant et en les empilant.

On m’a parlé d’autisme. On m’a parlé de problèmes neurologiques. On m’a parlé de dysphasie, puis de dyspraxie.

Des milliers d’examens divers ont été faits, ont rejeté ces théories une à une.

Schtroumpfette est reconnue avec un handicap par la sécurité sociale. Elle est prise en charge pour affection de longue durée non exonorante (en bref, nous pouvons faire des demandes de taxis sanitaires ou être remboursés des frais engagés pour l’emmener à ses diverses séances)
Une reconnaissance MDPH (maison du handicap, en gros) est en cours, à la demande du CMPP qui la suit. Un taux d’invalidité sera attribué. Certainement très faible et ne permettant pas une quelconque aide financière. Mais tellement important pour continuer à lui faire bénéficier de l’AVS et de toutes les aides dont elle pourrait avoir besoin par la suite.

Nous avons eu il y a quelques jours une réunion de l’équipe éducative qui nous a annoncé que dans l’état actuel des choses, Schtroumpfette ne peut pas réussir un CP normal sans un changement. À moins d’être encore prise en charge par une AVS et différents intervenants.

Ma petite princesse a un emploi du temps de ministre : deux séances d’orthophonistes par semaine. Une séance de psychomotricité le samedi. Deux rendez-vous pédo-psy par mois. 3 h d’accompagnement via le Rased à l’école…

Pour l’instant, elle stagne. Toujours en retard sur plein de choses (elle ne parvient toujours pas à utiliser des couverts) elle est pourtant dans les premières niveaux apprentissage scolaire, avec d’excellents résultats en « maths ».
C’est tout le paradoxe de ma fille.

Le plus dur, actuellement, c’est de n’avoir aucun diagnostic. Parce que sans nom à mettre sur son problème, on ne sait pas où tout cela va la mener.
Sera-t-elle toujours en retard ? Arrivera-t-elle un jour à être au même niveau que les autres ?

Alors oui, on s’en sort parce qu’elle est belle, en bonne santé, pleine de confiance et d’amour pour les autres. Mais on en sort égratignés, souvent épuisés.

Courage Ginnie. De grosses pensées pour toi et des grosses pensées d’ondes positives à ton petit gars