J’ai hésité à faire un article sur cela, tant c’est personnel. Mais j’ai pensé, ensuite, que si cela pouvait permettre à d’autres de ne pas vivre dans l’interrogation et le manque d’information…

Un an. Un an où j’alterne périodes de bonne santé et hospitalisation en urgence. Une année pendant laquelle j’ai passé près de cinq mois hospitalisée, loin de mes enfants qui ont tellement besoin de moi.

Tout a commencé par des nausées, un manque d’appétit.
3 kg de moins en une semaine, ce qui inquiétait mon chirurgien, ayant subi, en 2012, une intervention de chirurgie bariatrique pour me débarrasser enfin de mon obésité persistante et étant en stabilisation.

En juillet 2012, j’étais hospitalisée cinq semaines, sous sonde nasogastrique, pour pallier l’état de dénutrition qui m’avait emmené, épuisée, en pleine crise de tétanie aux urgences.

À l’époque, un petit calcul rénal « expliquait » les soucis. Une fois ôté, je pensais que ce serait de l’histoire ancienne.

Puis deux mois plus tard, rebelotte. Un calcul. Au même endroit. Avec les mêmes conséquences. Trois semaines d’hospitalisation.

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Depuis, j’alterne les périodes de douleurs intenses avec des périodes où ça va.
Jusqu’en juillet. Nouveau calcul. Puis un autre en septembre. Encore trois semaines d’hospitalisation.

En un an, j’aurais subi une dizaine d’anesthésies générales pour diverses raisons : calculs, Sondes…
Avec l’épuisement que cela entraîne, l’impression de n’avoir plus de neurones, de devenir sénile…
L’impression que je ne retrouverai jamais un état correct.

Puis novembre, et de nouveau, ces putains de douleurs, qui me plient en deux. de nouveau, un corps tant fatigué que j’enchaîne trois crises de tétanie en quelques heures, me jetant, paralysée et en larmes dans les bras des infirmières des urgences.

Cette fois-ci, pourtant, aucun calcul qui pourrait expliquer. Scanner, échographie… Rien.
Et l’angoisse : si c’était quelque chose de plus grave, de plus vicieux. Si je devais vivre le reste de ma vie en ne pouvant plus rester assise ou debout plus de quelques minutes sous peine de devoir me reposer plusieurs heures pour me remettre ?

Les médecins ne savent pas : chirurgien digestif, urologue, personne ne trouve rien.
Puis ils demandent, un peu au hasard, histoire de dire qu’ils ont fait quelque chose, un avis gynécologue.

Elle passera à 23 h dans ma chambre. Fera une auscultation simple. Me dira qu’elle ne comprend pas. Puis me verra me lever, plier en deux, me tenant le ventre. Décidera de pousser un peu l’examen.
Examen qui ne durera que quelques secondes, tant il me fera hurler de douleur.
Et le résultat tombe, enfin : une endométriose.

Le coup de massue. Le soulagement de savoir enfin. La peur de l’avenir. La joie de savoir enfin contre quoi me battre.

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (œstrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. L’endométriose est une maladie généralement récidivante causée par du tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus et provoque des lésions, des adhérences et des kystes (endométriomes) dans les organes colonisés
(Sources : EndoFrance.org)

Cette maladie est souvent diagnostiquée par hasard, car elle est insidieuse, vicieuse, et ne se voit souvent pas lors des examens divers.

Les symptômes sont nombreux et pourtant peu significatifs tant ils peuvent se rattacher à d’autres pathologies :
Douleurs : règles douloureuses (dysménorhée), douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie), douleurs pelviennes fréquentes, défécation douloureuse, difficulté pour uriner (dysurie), douleurs lombaires, abdominales (ombilicales …), douleurs pelviennnes ou lombaires pouvant irradier jusque dans la jambe, …
– Saignements (métrorragie, rectorragie ou spotting) principalement prémenstruels
– Diarrhée ou constipation
– Troubles digestifs
– Brûlure urinaire, sang dans les urines
– Lombalgie
– Infertilité : la maladie est souvent révélée à l’occasion d’un bilan de fertilité
– Fatigue

C’est une des causes d’infertilité qui donne droit à une FIV, par exemple.
En cas d’absence de réaction aux traitements médicamenteux et chirurgicaux, en dernier recours, l’hystérectomie sera vivement conseillée.

Voilà contre quoi il va falloir que je me batte.

J’ai trois merveilleux enfants. La perte de ma fertilité ne devrait donc pas, selon les quelques personnes au courant, m’affecter tant que cela.
Et pourtant si. Car parfois je me prends à rêver d’un petit quatrième dans l’avenir. Mais plus que la remise en cause de ce désir d’enfant, c’est l’hypothèse de ne pas avoir le choix qui me fait mal.
De me dire que, peut-être, je serais obligée de renoncer à une nouvelle maternité sans avoir mon mot à dire.

Actuellement, je suis en arrêt, sous traitement depuis trois semaines. Traitement qui ne donne rien, et les douleurs sont toujours importantes. À tel point que mon médecin va prolonger mon arrêt pendant encore trois semaines, date où mon contrat de travail se termine.

Cela m’effraye de voir que je ne suis pas capable de faire plus d’une heure de marche sans me sentir mal et épuisée. J’ai l’impression d’avoir pris 50 ans d’un coup.

Mais je vais me battre contre cette saloperie. Je la vivrai au mieux. Faire en sorte qu’elle n’entrave pas trop ma vie quotidienne et qu’elle ne bousille pas l’insouciance de mes enfants.

Parce que cela me fait mal quand mon Gremlins me dit « Allonge toi maman, sinon, tu vas être malade »
Cela me fait mal quand je dépose Titsinge à l’école et qu’il me demande avant que je parte « Tu vas pas à l’hôpital maman, hein, tu restes à la maison.»
Cela me fait mal que Schtroumpfette se mette à régresser en réponse en mes nombreuses absences ces derniers temps….

 

Crédit photo : Topsanté.com
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7 réponses à to “L’endométriose ou comment une maladie te pourrit la vie”

  • ça doit être dur en effet d’entendre les mots de tes enfants 🙁
    Ma maman a aussi eu cette maladie et s’est fait enlevé l’utérus. C’est en effet une maladie très sournoise. Du coup, j’informe tout le temps les médecins de cet antécédent même si je ne sais pas si cela a un caractère héréditaire.
    Je te souhaite beaucoup de courage en tous cas et de joyeuses fêtes de fin d’année.

    • meredebordee says:

      Merci beaucoup. C’est effectivement très dur pour les enfants, même s’ils ne le montrent pas forcément. Mais j’entends leurs paroles et je fais attention désormais. Bon courage à ta maman.
      Je ne sais pas si c’est héréditaire, c’est une bonne question que je vais poser à la prochaine visite.
      Bonnes fêtes de fin d’années à toi aussi

  • mlleor says:

    Une maladie sournoise et mal connue du public et du monde médical.

    « Bienvenue au club » où cette maladie te pourrie la vie chaque mois, voire pour certaine au quotidien car elle peut aussi se répondre dans des organes non gynécologiques…

    Pour ma part j’en ai terriblement souffert, j’ai cru ne plus avoir de douleurs après ma grossesse mes parfois de fortes douleurs (bien que moins vivent et pas handicapantes)refont surface…
    Je te souhaite de trouver un traitement adapté pour retrouver une vie normale…

  • anne lucy says:

    Tout d’abord, merci beaucoup pour cet article, je sais comment il est difficile d’en parler car cette maladie touche notre intimité de femme.
    Pour ma part, elle m’a été diagnostiquée au bout de 6 mois de douleurs ininterrompues. Je me retrouve dans vos propos, l’incompréhension, ne pas savoir de quoi on souffre, ne plus être la personne que l’on était, active, dynamique.
    Le point le plus sensible reste la fertilité, je n’ai pas encore d’enfants et c’est ce qui m’a le plus touchée. Je reste confiante, étant donné que j’ai la chance d’être à un stade pas trop avancée de ce mal.
    Je vous souhaite tout le courage du monde et qu’enfin vous trouviez un remède et repreniez une vie de femme et de famille.
    Encore merci pour ce témoignage, il faut pouvoir en parler pour toutes les femmes qui ne savent pas encore que l’endométriose existe.

    • meredebordee says:

      Merci beaucoup.
      Il faut effectivement en parler. Et surtout aux professionnels de santé qui sont peu informés, finalement… Au détriment des femmes

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