2018, le bilan

Il m’a fallu du temps pour savoir comment faire ce bilan, car 2018 m’a fait l’impression de montagnes russes.

Elle a commencé juste après une grosse crise pour Tisinge qui nous a amené aux urgences.
Le point positif, c’est que la gravité de son geste a permis que les gens prennent enfin les choses au sérieux et qu’on pose enfin le diagnostic sur ce qui engendrait son comportement.
Tisinge est donc TDAH (Troubles De l’Attention avec Hyperactivité) doublé d’un TOP (Trouble de l’Opposition avec Provocation).
Sympa hein ?
Il a donc commencé l’année avec un traitement qui a permis rapidement qu’on retrouve enfin un peu de sérénité.
Mais il a fallu malgré tout se résigner à une déscolarisation totale en avril, pour une prise en charge totale en ITEP.

Ce fut un coup rude, d’autant que son comportement s’est nettement aggravé suite à cette décision.
Nous avons pensé avoir fait une erreur.

L’été est arrivé, et miraculeusement, les choses sont devenues beaucoup plus zen et agréables. On a trouvé un petit garçon agréable, « facile » malgré les quelques crises due à son trouble.
A tel point que j’ai grandement appréhendé la rentrée. Mais vraiment.

Moi qui, habituellement, attends la rentrée avec impatience, ça n’a pas été le cas cette année.
Cette pause de deux mois sans professionnels, sans suivi, sans stress a été tellement bonne que je ne voulais pas que ça change.
A tel point que je suis devenue aphone la veille de la rentrée, sans signes précurseurs.
Et que le jour de la rentrée, un lumbago m’a achevé.
Le corps parle et le mien disait très clairement qu’il ne voulait pas repartir dans l’école, l’Itep, le suivi, les différents intervenants…..

D’autant plus que du côté de Schtroumpfette, une autre surprise nous est tombée dessus.

Moi qui depuis des années demande des explorations pour savoir ce qu’elle a exactement, ce à quoi on me répondait que c’est inutile car son suivi était déjà parfait, j’ai eu la surprise d’être interpellée par son Sessad.

En effet, chaque année, Schtroumpfette a une période de régression, souvent de fin novembre début décembre jusqu’à février.
Sauf que là, ça s’est installé, et aucune amélioration.

Gros coup de stress du Sessad qui, d’un coup, se dit que « Oh la la, il faut qu’on sache ce qu’elle a ».
Mais personne pour nous dire que faire, qui voir… Il a fallu que je prenne encore une fois les choses en main et elle a été vu par un pédopsychiatre spécialisé dans les troubles du développement.

En août, rendez-vous avec lui pour avoir son diagnostic après 5 semaines de bilan : Schtroumpfette est donc autiste et dysphasique.

Pas de réelle surprise pour nous qui suspections depuis longtemps le diagnostic malgré les dénégations des différents soignants….

Mais le diagnostic m’a été annoncé assez brutalement, la veille de mon séjour à Paris avec les enfants.
Aussi, j’ai complètement occulté cela. J’ai mis des œillères et décidé que je m’en fichais, que je ne voulais pas du tout y penser maintenant, avant nos premières vacances depuis 4 ans.

Et cet état de fait a duré jusqu’à la veille de la rentrée scolaire.

Ça plus Tisinge, ça faisait beaucoup, et mon médecin n’était pas étonné que mon corps dise stop.

Pourquoi la veille de la rentrée ?

C’est parce que c’est à ce moment-là que j’ai « rebranché » mon cerveau et réfléchis aux changements que tout cela allait apporté dans nos vies.

Et c’est également ce jour-là que j’ai décidé que maintenant, FUCK. Fini d’être compatissante, patiente, de mettre de l’eau dans mon vin.
Désormais, je ferais comme moi, je le sens. Et tant pis si ça égratigne les professionnels qui gravitent autour de nous.

Cela a commencé par la PMI.
En effet, suite aux problèmes avec Tisinge, nous avions demandé une aide éducative à domicile.
Nous pensions qu’un regard extérieur neuf nous permettrait peut être de voir, de comprendre des choses qui nous échappaient.

Sauf que ce suivi fut une véritable déception, avec des personnes qui avaient déjà un parti pris et promptes aux jugements.

Comme nous pouvions y mettre un terme quand nous le souhaitions, je les ai contactés dès la rentrée pour leur dire stop.
En expliquant que ça allait bien mieux, que du coup, nous n’avions pas besoin d’un suivi en plus (dans un emploi du temps déjà bien chargé). D’autant que le suivi avait été décevant.

Mais la PMI et l’A.S.E n’aiment pas laisser croire aux parents qu’ils peuvent décider à leur place.
On nous a donc menacé d’une Information Préoccupante et d’une demande auprès d’un juge pour une AEMO.

Bref, je ne rentre pas dans les détails. Je n’ai pas répondu à leurs menaces et j’ai pris contact avec mon avocate pour envoyer paître ces dictateurs en herbe.

C’était il y a 5 mois, aucunes nouvelles depuis….

Nous avons également décidés de stopper le suivi Sessad de Schtroumpfette.
Nous leur avons expliqué que nous ne remettions pas en cause la qualité du suivi, mais que celui ci prend trop de temps sur le temps scolaire (quasi 3 demi-journées d’absence) et qu’en CM2, nous ne pouvions permettre que notre fille soit autant absente, au risque que ses résultats scolaires, excellents, en pâtissent.
Nous étions prêts à continuer avec eux s’ils pouvaient faire en sorte d’éviter les suivis sur les temps scolaires au maximum.
En amont, nous avons trouvé une orthophoniste et un psychiatre prêts à la prendre le mercredi après-midi.

Malheureusement, ce n’était pas possible du tout pour le Sessad, qui a des contraintes horaires et de personnels.
Nous leur avons donc dit adieu après 4 années de suivi.

Nous en avons profité pour alléger les suivis de Schtroumpfette.
Exit la psychomotricité.
Désormais, elle va chez l’orthophoniste une fois par semaine, le mercredi.
Et chez le pédopsychiatre, le même qui a posé le diagnostic, le lundi après-midi, sur les temps de TAP.

Elle ne rate donc plus aucun cours, et on voit la différence. C’est beaucoup moins anxiogène pour elle qui se mettait la pression pour rattraper ses leçons après chaque séance au Sessad.

Depuis la rentrée, elle est également équipé d’un appareil dentaire. C’est difficile pour elle, car elle a encore tendance à sucer son pouce et qu’elle sait qu’elle ne doit pas le faire avec l’appareil.
Mais malgré tout, ça fonctionne !

Gremlins a fait sa rentrée en 6ème, et ce fut difficile.
Mon grand est tête en l’air, et a beaucoup de mal à s’organiser.
Pendant un bon mois, il rentrait le midi en pleurant qu’il n’y arriverait jamais.

5 mois plus tard, malgré une tendance aux oublis et ratés, il a des bons résultats.
On sent qu’il commence son adolescence : son comportement change, il se confronte à notre autorité, commence à avoir un poil dans la main…
Je suis obligée de vérifier chaque jour Pronote pour être sure qu’il a bien noté ses devoirs (non) et qu’il les a fait (non).
J’ai du aussi installer un logiciel sur son téléphone pour limiter son utilisation.

Dommage….

Tisinge, lui, a été la bonne surprise. Dès la fin de la première semaine d’Itep, son enseignante nous a dit qu’il avait complètement changé, et qu’il allait être rescolarisé en établissement « normal ».

Cela se fait petit à petit depuis la rentrée de la Toussaint et actuellement, il va à l’école le lundi après-midi et le mardi, mercredi et jeudi matin.
Et ça se passe bien.
Nous avions prévu de le remettre dans son ancienne école, et en juin, il était plus que partant. Mais le temps a passé et il nous a dit ne pas vouloir y retourner. Il avait besoin de faire table rase et de recommencer l’école dans un lieu où on ne connaissait pas l’ancien lui, donc sans à priori négatif.

Ses deux enseignants savent, nous ne leur avons rien cachés. Mais les autres enseignants et les élèves non.

Et ça fonctionne au delà de nos espoirs ! Il s’est fait des amis, va à l’école avec plaisir et attends avec impatience de ne plus du tout aller à l’Itep. Et nous aussi.

PetitPépin, lui, fait son petit chemin.

Jusqu’en juillet, il allait 2 journées par semaine en halte-garderie. Mais cette dernière a fermé ses portes définitivement.
Le sachant, j’ai cherché une nouvelle halte, et ce fut un parcours du combattant.
Et là aussi, une bonne surprise : une halte qui fait aussi crèche avait une place en crèche à temps plein qui venait de se libérer pour septembre. BANCO !

Il va donc à la crèche et ça se passe super bien. Tout le monde le trouve adorable, dégourdi…
Je viens d’ailleurs de l’inscrire à l’école pour la rentrée. Déjà !

Autant vous dire que j’attends la rentrée scolaire 2019 avec impatience !

Actuellement, j’ai 4 enfants dans 4 lieux différents aux 4 coins de la ville.

Matin et soir, il me faut entre 1h30 et 2h (selon les embouteillages) pour déposer et récupérer tout le monde.

L’an prochain, Schtroumpfette ira au même collège que son frère, PetitPépin ira à la maternelle du même groupe scolaire (du privé) et Tisinge, lui, dans son école publique qui est à 500 m des trois autres.

Plus besoin de voiture, de se réveiller à 6h30, de speeder tout le monde pour respecter le planning à la minute près… LE PIED !!!!

La seule appréhension maintenant, ce sera la rentrée en 6eme de Schtroumpfette.
Je vous en parlerais plus en détails dans un autre post.

Et moi, dans tout ça, je commence à aller mieux.
Je suis épuisée et il m’arrive bien trop souvent de me rouler en boule dans mon coin pour pleurer sans m’arrêter à mon goût.

Mais alors que jusqu’à présent, j’avais l’impression d’un tunnel sans fin, de tomber sans pouvoir m’arrêter, j’ai maintenant enfin l’impression d’avoir prise sur les choses et d’entrevoir la lumière.

Et même si ça reste fragile, ça me fait un bien fou !
Au point d’avoir enfin fait le point sur ma vie à moi, professionnelle. Et d’avoir pris des décisions.
Mais ça… c’est une autre histoire 😉

3 commentaires sur “2018, le bilan”

  1. Avatar

    Bonjour,
    J’aimerais vous dire bravo et que vous êtes très courageuse. J’espère un jour pouvoir avoir un point de vue aussi « positif » que vous. Je suis mariée et j’ai 4 enfants 2 filles et 2 garçons. Mon fils de 11 ans est TDA avec troubles de l’anxiété et dysgraphique et mon fils de 6 ans vient d’être diagnostiqué TDAH avec trouble de l’anxiété mais avec différents points à surveiller enfin bref. … C’est un combat au quotidien surtout quand on est seule à se battre et qu’on est pas épaulée alors vraiment bravo à vous et bon courage avec vos enfants et un jour tous ses combats vaudront la peine.

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